Kontaktní údaje:

Adresa:Parent Project, občanské sdružení
 Větrná 262
 550 01   Broumov
Email: parentproject@parentproject.cz
Web: www.parentproject.cz
Telefon: +420 776 001 206
Právní forma: Občanské sdružení
Rok vzniku: 2001

Kategorie:

Popis:

Parent Project (Projekt rodičů) je sdružení rodičů a blízkých, jejichž děti se narodily se svalovou (muskulární) dystrofií Duchenne/Becker (DMD/BMD). Svalové dystrofie jsou genetická onemocnění, která se projevují jako postupné ochabování svalstva. Průběh jednotlivých forem dystrofií je různý. Nejčastější a nejkrutější formou je Duchennova svalová dystrofie (DMD). Tato choroba se vyskytuje v populaci přibližně u 1 chlapce na 3000 narozených. Mírnější forma Beckerova (BMD) se vyskytuje asi u 1 chlapce z 18 000 narozených.


V současné době:

  • Finančně podporujeme výzkum a budoucí léčbu Duchenne/Becker (DMD/BMD) v České republice. Získáváme finanční prostředky od státních a soukromých organizací v zájmu zajištění všech cílů uvedených ve stanovách organizace.
  • Získáváme, zpracováváme a předáváme informace rodičům i odborné veřejnosti o výzkumu DMD/BMD a základní i specializované péči.
  • Ve spolupráci s Masarykovou univerzitou v Brně jsme vytvořili „Databázi pacientů s DMD/BMD a potenciálních přenašeček“ pro české i slovenské pacienty  (dystrofie.registry.cz)
  • Hledáme možností zapojení pacientů do klinických studií v zahraničních centrech.
  • Rozšiřujeme informace o svalové dystrofii Duchenne/Becker. Zajišťujeme informační a osvětovou činnost. Pořádáme odborné vzdělávací semináře a školení.
  • Ve spolupráci lékaři vydáváme odborné publikace a zajišťujeme internetovou on-line poradnu pro rodiče.
  • Podporujeme rodiny s handicapovaným členem. Pořádáme setkávání rodičů i dětí za účelem výměny zkušeností a vzájemné pomoci.
  • Zlepšujeme kvalitu života našich pacientů a snažíme se o integraci postižených dětí mezi zdravé vrstevníky.
  • Jsme v kontaktu s výzkumnými centry v Evropě i USA. Spolupracujeme se zahraničními rodičovskými organizacemi.
  • Díky naší databázi, která je součástí celoevropské databáze Treat-NMD, se mohou jak čeští tak slovenští pacienti zapojit do probíhajících klinických studií s nadějnými léky.
  • Testujeme výživové doplňky, které jsou schopny alespoň částečně zmírnit toto progresivní onemocnění. Díky naší spolupráci s firmou LifeVantage Corporation (USA) při testování výživového doplňku Protandim byl prokázán pozitivní efekt na degenerativní změny ve svalech. Tento preparát není dosud v EU registrován, proto hledáme pro naše pacienty cesty, jak jej získat k užívání.

Poslání organizace Parent Project:
Finanční podpora výzkumu svalových (muskulárních) dystrofií DMD/BMD, zlepšení základní péče a kvality života pacientů, podpora integrace.

 


Reklama, která pomáhá